Me he pasado una década intentando conectar los puntos entre las afecciones y encontrar especialistas que me escuchen activamente, se tomen en serio mi dolor articular, se anticipen a los síntomas y los traten.

Navegar por el sistema de salud puede ser bizantino y difícil para cualquiera, desde la complicada cobertura hasta el acceso a la atención. Hay que ser proactiva, estar preparada y ser asertiva para que te vean y te escuchen, y más aún si eres una mujer negra. Navegar por la economía, los prejuicios de género y el racismo en la atención a la salud me ha obligado a reunir activamente mi atención y a perfeccionar la autodefensa, como una armadura, solo para seguir viva.

Imagina el peor dolor de cabeza de tu vida, cegador y que lo consume todo y que suprime la razón. Así es tener una hemorragia cerebral. Y, sin embargo, todavía recuerdo el día en que estaba en una cama de hospital después de mi derrame cerebral en 2011 y dos neurólogos se peleaban sobre si necesitaba cuidados intensivos y morfina o cuidados hospitalarios y una medicación más suave para el dolor. Ni siquiera deberían habérselo preguntado.

Después de eso, seguí adelante durante años, viendo principalmente a cualquier médico que estuviera disponible. Vi a un especialista que me dijo que, como era joven, me recuperaría, una falsa esperanza que resultó no ser cierta. Otro me felicitó por mi inglés; tengo acento de Trinidad, pero he hablado el idioma toda mi vida. Uno incluso me envió a una agencia de cobros porque pagué tres dólares de menos en una factura.

En 2017, vivía en Atlanta y, durante mi segundo embarazo, empecé a tener convulsiones relacionadas con un derrame cerebral. Los análisis de sangre pronto apuntaron a la enfermedad de Sjögren, un trastorno autoinmune que causa dolor en las articulaciones y fatiga. Mi hijo por nacer luchaba por crecer hasta alcanzar el peso normal dentro de mí, con semanas de retraso respecto a lo que debería haber sido. Me sentí un fracaso, mi cuerpo se desmoronaba.

Supe entonces que si queríamos sobrevivir, tendría que luchar por él luchando por mí misma.

Recurrí a amigos con dolores articulares y síntomas similares, busqué en grupos de apoyo recomendaciones de médicos y traté cada visita médica como si estuviera entrevistando a toda la oficina para un trabajo. Desde el momento en que programé una cita hasta que conocí al médico, estuve en modo de observación.

¿Era el personal diverso, amable y receptivo? ¿Cuánto tiempo tenía que esperar para que me atendieran? ¿Aceptan Medicaid y los seguros de bajo costo? ¿Cuánto sabía el médico sobre mi historial médico cuando nos conocimos? ¿Usaron mi nombre? ¿Fueron atentos, pacientes y minuciosos? ¿Cuánto tardaron en llamarme los días en que mis síntomas empeoraron? Anoté todas las observaciones en un cuaderno de reportero. Si parece demasiada información, la es.

Pronto me di cuenta de que los especialistas no suelen compartir la información entre ellos ni tienen acceso a todos los sistemas. Así que utilicé mi cuaderno en las citas y en las llamadas a las compañías de seguros, los consultorios médicos y las farmacias, anotando preguntas y tomando notas detalladas, incluyendo con quién hablaba, las fechas y las horas. Lo consulté a menudo cuando recibí información contradictoria.

Pedí copias impresas de los resultados de las pruebas, los análisis de sangre y los resúmenes de las visitas, y los guardé en una carpeta que llevaba a todas partes. Recuerdo que una vez, cuando un neurólogo me dijo que necesitaba un análisis de sangre, busqué en mi carpeta y saqué triunfalmente los resultados del mismo análisis que ya me había hecho un hematólogo.

Si hablábamos de nuevos medicamentos, interrogaba a mis médicos sobre los posibles efectos secundarios, las interacciones entre los fármacos y los descuentos y gastos de mi propio bolsillo. Investigué por mi cuenta antes de aceptar probarlos.

Hoy en día, la gestión de mis enfermedades es mi tercer trabajo a tiempo completo, junto con la maternidad y mi carrera. Y no debería ser tan duro, tan caro, tan agotador y humillante, cuando tu vida está en juego. No debería costar diez años reunir a cinco especialistas para que luchen a mi lado.

Después de una década, dos cuadernos y dos hijos maravillosos, esto es lo que he aprendido sobre cómo afrontar el dolor crónico y otras afecciones persistentes. Habrá momentos en los que te sentirás invisible. Te sentirás culpable por las cosas que no puedes hacer. El dolor y el agotamiento harán que quieras rendirte. Hay días en los que no puedes levantarte del sofá, pero todavía hay niños que alimentar y mocos que limpiar. Pero no estás sola. Hay vida por delante, aunque el sistema esté roto. Sigue luchando por ello.

Hace unas semanas, me senté en la consulta de un especialista en POTS muy recomendado, al que había esperado más de un año para ver. Cuando nos conocimos, me hizo preguntas puntuales sobre mis experiencias que relacionaban los viejos síntomas con el POTS. Se levantó de un salto, cogió un marcador y dibujó diagramas para explicar con detalle cómo el POTS afectaba a mi cuerpo, hasta los vasos sanguíneos, y desencadenaba mi dolor permanente.

Escribió una receta para detener los desmayos, recomendó pruebas genéticas para dirigir el tratamiento y me dijo qué hacer para mejorar la calidad de vida, desde los medicamentos adecuados hasta la hidratación intravenosa de emergencia. Todo era nuevo para mí.

“Tu vida está a punto de cambiar”, me dijo. Casi lloré. Había sido tan duro durante tanto tiempo. Aún lo sería, pero ahora había un plan.

Quería viajar por el tiempo hasta la joven de 29 años asustada en la unidad de cuidados intensivos que fui, quien no sabía si sobreviviría la noche. Quería decirle que la mayoría de los días estarán llenos de contradicciones —entre la lucha incesante y los pequeños triunfos— y que encontrara apoyo. Que continúe en la búsqueda de los médicos adecuados; que siga luchando para sobrevivir; que deje espacio para su dolor; que ame su complicado cuerpo.

Nos las arreglaremos, le diría. Encontraremos el camino.

Por admin

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